医生口述：她是胰腺癌肝转移患者，去世前她能坐着游轮去旅行，只因为……

在中国文化中，人们往往恐惧死亡，避讳死亡。但每个生命从降生开始，又在走向死亡。对于这个每个人都无法避免的话题，一场分享活动（HUG论坛）在2018年冬至这一天举行。活动由北京协和医院老年医学科和安宁缓和医疗组、中国老年保健医学研究会缓和医疗分会、北京市仁爱慈善基金会主办。

对于那些患有严重疾病、可以预见到生命终点的患者，作为医生，除了通过药物治疗尽量控制疾病进展，还能再做些什么才能给患者和他的家庭提供更大的帮助？来自北京协和医院老年医学科的宁晓红副教授在活动中分享了她的几段经历和经验，也许能为大家带来启示。

（本文根据宁晓红医生现场口述整理）

北京协和医院老年医学科 宁晓红

我真的帮助到患者了吗

——一个成熟医生的困惑

我刚刚做医生的时候，管过一个特别年轻的女孩，20多岁，她患有面部淋巴瘤。我当时在感染科实习，她因为已经发生了感染，被转到感染科，后来就在感染科离世了。她在临终前出现了呼吸困难，我用麻醉面罩按住她，上级大夫和其他同事对这个女孩实施抢救。我看着麻醉面罩里布满了她喘气呼出来的小血滴。

我不记得自己当时是否有过恐惧或者任何想法，因为我的工作比较简单，只要按住面罩就可以。我也不确定自己是否帮助到了她。这就是我当时作为年轻医生的状态。

后来我留到北京协和医院工作，在这里成长，慢慢能够解决很多临床问题，能够面对不同类型的患者。但这个过程中，我也遇到一些困惑和问题。

有一位食道癌的患者，从内蒙古来我们医院（北京协和医院）看病，做了手术，又复发，就来到肿瘤内科做化疗。我是他的主治医生，给他做化疗，评估，进展了，换方案，又进展了……我发现没有其他治疗方案了。

患者出院后，他的家人反复恳求我，要见我一面。见面后，我只能回答出一句话，真的没有什么方案可以用了。我不知道还能再说些什么，看着患者家人失望的眼神，我感到很无力。

这件事对我如今所选择的这个事业影响很大，它促使我不停地问自己，怎么才能帮助到这些正在走向生命终点的患者和他们纠结的、万般不舍的家人？我已经不是一个学生了，我已经是一个比较成熟的医生了，我应该怎么帮助他们？

缓和医疗，让我变得有力量

——与胰腺癌肝转移患者的故事

对于内心深处的这个大问号，没有人回答我。2008年，我加入了北京抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会，特别感谢刘端祺主任把我拉进这个组织。我开始关注癌痛，并且好像比较擅长讲止痛药物，成为一名所谓的癌痛治疗专家。重要的是，我接触到了姑息治疗，现在被称做缓和医疗。

2012年底，我有幸到台湾学习他们做缓和医疗的经验。他们对待终末期患者的方式，让我大开眼界。他们专门为这些患者准备了病房，还有厨房，有钢琴，有志愿者，他们为患者提供的是一种全面的帮助。

我感到很震憾。我发现有这么一片天地，有这么一些事情可以做，可以解答我心中的困惑。于是开始对缓和医疗很热衷，只要有机会就向其他人宣传。

如今，我从事缓和医疗已有6年时间，我不断尝试将这个理念用于临床实践中，我觉得自已越来越能帮助到患者，越来越有力量。

曾有一位60多岁的大姐，是胰腺癌肝转移患者，已经看过3个肿瘤内科医生了。我问她：那么今天你到我这儿来，是希望我怎么帮助你？她说：宁大夫，我已经在网上‘研究’过你了，你搞这个专业（缓和医疗），所以我来找你。

大姐拿出一张A4纸，上面写满了问题。

她想跟家人去旅行，可是胰腺癌很容易疼，她问我，如果在旅行过程中她感到疼了，该怎么办？她问我能不能给她开一些止疼药备着，疼的时候可以吃。我说，好，没问题。

她还想让我给她开点止泻药，因为她现在拉肚子，这跟胰腺癌有关，可是拉肚子旅行很不方便。我说，好，没问题。

她还希望在病情恶化以后能住在家里，不去医院，想让我跟她的家人讲一下应该以后应该如何照顾她。我说，好，没问题。

……

林林总总，十几个问题，解释完这十几个问题需要很长时间。但是我觉得，我就是干这个的，我解答了这些问题，就是帮助了她，而不只是简单地给她开一些检查、开一些药，然后尽快看下一位患者。

这位患者真的去旅行了，回来后还跟我分享她的旅行体验。后来她定期来我这看门诊。她总问我：宁大夫，为什么我还不疼？我啥时候疼？

我说：不疼好，祝贺你，我也不希望你疼。

以后我会疼吗？

有可能，但你有止痛药，我会告诉你应该怎么吃止痛药。

有一天，她又来了，她的肚子开始鼓起来了，因为有腹水。她说：宁大夫，我下次可能来不了了，但我的家人还会来，希望你继续指导我的家人，让他们在家里好好照顾我。

我说：你放心，没问题。

我陪伴这位患者8个多月，最后她离世了，我为自己能帮助她感到开心。

分享活动现场

做真正有效的沟通

——老先生要不要住进ICU

医生在医院对患者实施治疗或抢救时，常常要征求家属的意见，却极少问患者本人的意见。我想跟大家分享一个我刚刚经历的与患者沟通的过程。

有一位老先生，我去跟他沟通的时候，他看上去已经很虚弱了，弱到说话的力气都没有，声音特别小，痰都咳不出来。

我跟他说：如果说过两天还是咳不出痰，医生可能会要给您插管子，您愿意吗？他说：知道，试试吧。

我接着说：如果试试的话，需要把您送到ICU，到了那以后，您的孩子们只能在每天下午三四点左右来看您，每天只能看半个小时，而且那个时候您通常是在睡觉，因为醒着的时候会很难受，会拔管子。您可能没办法看到他们，即使看到也不能和他们说话，很有可能是这样。

老先生听了说：哦……那就不去遭这个罪了。

医生在跟患者沟通时，通常会问，你想要这个吗？患者说要。好，给他。但是患者可能根本不知道这个是什么。所以希望医生能多花一点时间跟患者解释清楚这个是什么。

THE END

我很感谢大家来参加今天的活动，分享彼此的体验，从这么多人口中了解到不同人对于死亡的理解。

其实医生并不是从职业生涯开始就知道如何面对死亡。患者和家属可以告诉医生他们需要什么，提出要求，大家一起商量，一起去把事情做好，给患者最大的帮助。而且医生也需要来自患者和家属的信任和鼓励。